Ciberactivismo de Enfermedades Poco Frecuentes en Argentina: demandas y estrategias en la red social de Instagram
Pacientes y familiares de enfermedades poco frecuentes (EPOF) enfrentan múltiples desafíos para conseguir un diagnóstico certero y un tratamiento adecuado: baja prevalencia, dispersión geográfica, falta de información adecuada y escasa red sanitaria especializada. Esto ha propiciado un importante ac...
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| Autor principal: | |
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| Formato: | Artículo revista |
| Lenguaje: | Español |
| Publicado: |
Anarchivo. Editorial de comunicación, cultura y tecnología de la Facultad de Ciencias de la Comunicación (UNC)
2025
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| Materias: | |
| Acceso en línea: | https://revistas.unc.edu.ar/index.php/acentos/article/view/49850 |
| Aporte de: |
| Sumario: | Pacientes y familiares de enfermedades poco frecuentes (EPOF) enfrentan múltiples desafíos para conseguir un diagnóstico certero y un tratamiento adecuado: baja prevalencia, dispersión geográfica, falta de información adecuada y escasa red sanitaria especializada. Esto ha propiciado un importante activismo a través de comunidades virtuales de salud y una mayor participación ciberciudadana. Por ello, este trabajo tiene como objetivo reconstruir demandas y estrategias colectivas de las organizaciones de pacientes a nivel nacional, a partir de publicaciones de la red social de Instagram entre 2021 y 2024, al interior de una etnografía virtual conectiva. Entre los resultados, se presentan 8 estrategias: asociación, intervención, difusión, programación, legislación, adhesión, formación y financiación. En las conclusiones, se reconoce el rol de las organizaciones de pacientes de segundo grado y sus articulaciones internacionales; sobre agenda pública, se destaca la ley 26.689 como una poderosa herramienta sobre derechos de salud. Finalmente, se reflexiona sobre fortalezas y debilidades de las redes sociales en la Internet 4.0 para el activismo sociopolítico en materia de salud. |
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