Ciberactivismo de Enfermedades Poco Frecuentes en Argentina: demandas y estrategias en la red social de Instagram
Pacientes y familiares de enfermedades poco frecuentes (EPOF) enfrentan múltiples desafíos para conseguir un diagnóstico certero y un tratamiento adecuado: baja prevalencia, dispersión geográfica, falta de información adecuada y escasa red sanitaria especializada. Esto ha propiciado un importante ac...
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| Formato: | Artículo revista |
| Lenguaje: | Español |
| Publicado: |
Anarchivo. Editorial de comunicación, cultura y tecnología de la Facultad de Ciencias de la Comunicación (UNC)
2025
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I10-R279-article-498502025-10-08T15:03:57Z Ciberactivismo de Enfermedades Poco Frecuentes en Argentina: demandas y estrategias en la red social de Instagram Rare desease cyberactivism in Argentina: demands and strategies on Instagram social network Magallanes Udovicich, Mariana Loreta rare diseases health 2.0 health rights cyberactivism social networks enfermedades poco frecuentes salud 2.0 derecho a la salud ciberactivismo redes sociales Pacientes y familiares de enfermedades poco frecuentes (EPOF) enfrentan múltiples desafíos para conseguir un diagnóstico certero y un tratamiento adecuado: baja prevalencia, dispersión geográfica, falta de información adecuada y escasa red sanitaria especializada. Esto ha propiciado un importante activismo a través de comunidades virtuales de salud y una mayor participación ciberciudadana. Por ello, este trabajo tiene como objetivo reconstruir demandas y estrategias colectivas de las organizaciones de pacientes a nivel nacional, a partir de publicaciones de la red social de Instagram entre 2021 y 2024, al interior de una etnografía virtual conectiva. Entre los resultados, se presentan 8 estrategias: asociación, intervención, difusión, programación, legislación, adhesión, formación y financiación. En las conclusiones, se reconoce el rol de las organizaciones de pacientes de segundo grado y sus articulaciones internacionales; sobre agenda pública, se destaca la ley 26.689 como una poderosa herramienta sobre derechos de salud. Finalmente, se reflexiona sobre fortalezas y debilidades de las redes sociales en la Internet 4.0 para el activismo sociopolítico en materia de salud. Patients and relatives of rare diseases (RD) face multiple challenges in achieving an accurate diagnosis and adequate treatment: low prevalence, geographical dispersion, lack of adequate information and scarce specialized health network. This has led to important activism through virtual health communities and greater cybercitizen participation. Therefore, this work aims to reconstruct collective demands and strategies of patient organizations at the national level, based on publications on the Instagram social network between 2021 and 2024, within a connective virtual ethnography. Among the results, 8 strategies are presented: partnership, intervention, dissemination, programming, legislation, adhesion, training and financing. In the conclusions, the role of second-degree patient organizations and their international articulations is recognized; On the public agenda, Law 26,689 stands out as a powerful tool on health rights. Finally, it reflects on the strengths and weaknesses of social networks in Internet 4.0 for socio-political activism in health. Anarchivo. Editorial de comunicación, cultura y tecnología de la Facultad de Ciencias de la Comunicación (UNC) 2025-08-14 info:eu-repo/semantics/article info:eu-repo/semantics/publishedVersion Artículo evaluado por pares application/pdf https://revistas.unc.edu.ar/index.php/acentos/article/view/49850 Acentos. Entonaciones al interpretar el mundo; Núm. 2 (1): Acentos. Entonaciones al interpretar el mundo; 50 - 68 3008-9867 spa https://revistas.unc.edu.ar/index.php/acentos/article/view/49850/50132 https://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/4.0 |
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Pacientes y familiares de enfermedades poco frecuentes (EPOF) enfrentan múltiples desafíos para conseguir un diagnóstico certero y un tratamiento adecuado: baja prevalencia, dispersión geográfica, falta de información adecuada y escasa red sanitaria especializada. Esto ha propiciado un importante activismo a través de comunidades virtuales de salud y una mayor participación ciberciudadana. Por ello, este trabajo tiene como objetivo reconstruir demandas y estrategias colectivas de las organizaciones de pacientes a nivel nacional, a partir de publicaciones de la red social de Instagram entre 2021 y 2024, al interior de una etnografía virtual conectiva. Entre los resultados, se presentan 8 estrategias: asociación, intervención, difusión, programación, legislación, adhesión, formación y financiación. En las conclusiones, se reconoce el rol de las organizaciones de pacientes de segundo grado y sus articulaciones internacionales; sobre agenda pública, se destaca la ley 26.689 como una poderosa herramienta sobre derechos de salud. Finalmente, se reflexiona sobre fortalezas y debilidades de las redes sociales en la Internet 4.0 para el activismo sociopolítico en materia de salud. |
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