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| LEADER |
02844naa a2200313 a 4500 |
| 003 |
AR-BaFLA |
| 005 |
20210713231525.0 |
| 008 |
191113t2021 sp |||fs2||| 000 0 por d |
| 999 |
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|c 48059
|d 48059
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| 040 |
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|a FLACSO Argentina
|c FLACSO Argentina
|b spa
|e rda
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| 041 |
0 |
|
|a por
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| 100 |
1 |
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|9 34774
|a Rosaneli, Caroline Filla
|e aut.
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| 245 |
1 |
0 |
|a Doenças raras e barreiras de comunicação :
|b uma análise bioética [Separata] /
|c Caroline Filla Rosaneli ; Aline Maran Brotto ; Marta Luciane Fischer
|h DIG
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| 300 |
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|a pp. 139-154
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| 336 |
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|2 rdacontent
|a Texto
|b txt
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| 337 |
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|2 rdamedia
|a computadora
|b c
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| 338 |
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|2 rdacarrier
|a Recurso el línea
|b cr
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| 504 |
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|a incl. ref.
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| 520 |
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|a Atualmente existem em média 300 milhões de pessoas com algum tipo de doença rara no mundo, essas doenças são progressivas, degenerativas e podem ser fatais, afetando em sua maioria crianças. As doenças raras fazem parte de um itinerário terapêutico muitas vezes longo e exaustivo. Quando se discute sobre doenças raras automaticamente deve-se pensar em uma tríade, pessoa com doença rara, família e profissionais da saúde. Para haver relação entre os três, é necessário haver comunicação. O objetivo deste estudo é analisar as barreiras comunicativas em saúde frente a tríade, paciente, família e equipe técnica ao longo do itinerário terapêutico. O método utilizado neste artigo é uma análise reflexiva sobre as barreiras de comunicação no nível acadêmico, técnico e pessoal. Criou-se uma síntese reflexiva sobre as barreiras de comunicação através de um olhar bioético, para transformar o espaço do outro através de ações que minimizem as vulnerabilidades sociais, individuais, institucionais e morais. Percebe-se que é necessário difundir estilos e práticas comunicativas para que seja mais natural no cotidiano da sociedade o uso de estratégias adaptativas de comunicação, bem como, intensificar a formação e informação técnica sobre os cuidados nas doenças raras, pois a comunicação inicia no ato do diagnóstico e perpetua por toda a vida. A bioética deve acolher, observar e agir através de estratégias justas, seguras e dignas. Logo, conclui-se que é de extrema importância discutir sobre as doenças raras no meio acadêmico, para que haja cada vez mais desenvolvimento crítico em relação a procedimentos técnicos e éticos.
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| 650 |
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4 |
|9 10122
|a RELACION MEDICO PACIENTE
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| 650 |
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4 |
|9 2774
|a ENFERMEDADES CONGENITAS
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| 650 |
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4 |
|9 30215
|a BARRERAS A LA COMUNICACION
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| 650 |
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4 |
|9 4523
|a VULNERABILIDAD
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| 650 |
|
4 |
|9 102
|a FAMILIA
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| 690 |
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|
|a BIOETICA
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| 700 |
1 |
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|9 34775
|a Maran Brotto, Aline
|e aut.
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| 700 |
1 |
|
|9 34776
|a Fischer, Marta Luciane
|e aut.
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| 773 |
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|d Barcelona : Universitat de Barcelona, 2021
|t Revista de bioética y derecho
|g no. 52
|x 1886-5887
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| 942 |
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|c ART
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