Mutaciones a la ética del asesoramiento genético : tensiones entre prevención y autonomía analizadas a partir de un estudio etnográfico sobre el test genético predictivo para cáncer colorrectal hereditario no polipósico
Las modernas tecnologías de diagnóstico han permitido el desarrollo de la medicina preventiva al tiempo que redefinieron la idea de "paciente", incluyendo como enfermos a quienes están "en riesgo". En el caso de los test genéticos predictivos estas revelaciones "proféticas&q...
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| Autor principal: | |
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| Formato: | Tesis doctoral acceptedVersion |
| Lenguaje: | Español |
| Publicado: |
Universidad Nacional de General Sarmiento
2018
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I71-R177-UNGS-421 |
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I71-R177-UNGS-4212023-07-11T15:14:16Z Mutaciones a la ética del asesoramiento genético : tensiones entre prevención y autonomía analizadas a partir de un estudio etnográfico sobre el test genético predictivo para cáncer colorrectal hereditario no polipósico Dawidowski, Adriana Ruth Hernández, Valeria ARGENTINA SALUD CANCER ENFERMEDADES HEREDITARIAS MEDICINA PREVENTIVA ATENCION MEDICA ETNOGRAFIA GENETICA HUMANA Las modernas tecnologías de diagnóstico han permitido el desarrollo de la medicina preventiva al tiempo que redefinieron la idea de "paciente", incluyendo como enfermos a quienes están "en riesgo". En el caso de los test genéticos predictivos estas revelaciones "proféticas" podrían instituir nuevas categorías morales y sociales y formas de padecimiento en personas aún no enfermas. Esta tesis indaga, mediante un estudio etnográfico realizado entre 2013 y 2016 en servicios de asesoramiento genético de Ciudad de Buenos Aires, en el proceso del test genético predictivo para cáncercolorrectal hereditario, a fin de comprender las vivencias con el test y con el diagnóstico de una mutación, y las categorías que se construyen en este proceso. Se puede ver que el asesoramiento se basa en un modelo de información transparente y de decisiones deslocalizadas, que coloca a los portadores de mutaciones en una posición liminal entre salud y enfermedad, y que replicando iniciativas globales, construye el conocimiento del perfil genético como obligación hacia la familia. Se discuten modelos de asesoramiento que abren a la producción de alternativas creativas de agenciamiento. Fil: Dawidowski, Adriana Ruth. Universidad Nacional de General Sarmiento. Instituto de Ciencias; Argentina. 2018 info:eu-repo/date/embargoEnd/2023-12-21 2019-06-03T20:14:17Z 2019-06-03T20:14:17Z info:eu-repo/semantics/doctoralThesis info:ar-repo/semantics/tesis doctoral info:eu-repo/semantics/acceptedVersion http://repositorio.ungs.edu.ar/handle/UNGS/421 spa info:eu-repo/semantics/embargoedAccess https://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/4.0/ application/pdf 280 p. application/pdf Universidad Nacional de General Sarmiento Instituto de Desarrollo Económico y Social |
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Las modernas tecnologías de diagnóstico han permitido el desarrollo de la medicina preventiva al tiempo que redefinieron la idea de "paciente", incluyendo como enfermos a quienes están "en riesgo". En el caso de los test genéticos predictivos estas revelaciones "proféticas" podrían instituir nuevas categorías morales y sociales y formas de padecimiento en personas aún no enfermas. Esta tesis indaga, mediante un estudio etnográfico realizado entre 2013 y 2016 en servicios de asesoramiento genético de Ciudad de Buenos Aires, en el proceso del test genético predictivo para cáncercolorrectal hereditario, a fin de comprender las vivencias con el test y con el diagnóstico de una mutación, y las categorías que se construyen en este proceso. Se puede ver que el asesoramiento se basa en un modelo de información transparente y de decisiones deslocalizadas, que coloca a los portadores de mutaciones en una posición liminal entre salud y enfermedad, y que replicando iniciativas globales, construye el conocimiento del perfil genético como obligación hacia la familia. Se discuten modelos de asesoramiento que abren a la producción de alternativas creativas de agenciamiento. |
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