Mutaciones a la ética del asesoramiento genético : tensiones entre prevención y autonomía analizadas a partir de un estudio etnográfico sobre el test genético predictivo para cáncer colorrectal hereditario no polipósico

Las modernas tecnologías de diagnóstico han permitido el desarrollo de la medicina preventiva al tiempo que redefinieron la idea de "paciente", incluyendo como enfermos a quienes están "en riesgo". En el caso de los test genéticos predictivos estas revelaciones "proféticas&q...

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Detalles Bibliográficos
Autor principal: Dawidowski, Adriana Ruth
Otros Autores: Hernández, Valeria
Formato: Tesis doctoral acceptedVersion
Lenguaje:Español
Publicado: Universidad Nacional de General Sarmiento 2018
Materias:
Acceso en línea:http://repositorio.ungs.edu.ar/handle/UNGS/421
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Descripción
Sumario:Las modernas tecnologías de diagnóstico han permitido el desarrollo de la medicina preventiva al tiempo que redefinieron la idea de "paciente", incluyendo como enfermos a quienes están "en riesgo". En el caso de los test genéticos predictivos estas revelaciones "proféticas" podrían instituir nuevas categorías morales y sociales y formas de padecimiento en personas aún no enfermas. Esta tesis indaga, mediante un estudio etnográfico realizado entre 2013 y 2016 en servicios de asesoramiento genético de Ciudad de Buenos Aires, en el proceso del test genético predictivo para cáncercolorrectal hereditario, a fin de comprender las vivencias con el test y con el diagnóstico de una mutación, y las categorías que se construyen en este proceso. Se puede ver que el asesoramiento se basa en un modelo de información transparente y de decisiones deslocalizadas, que coloca a los portadores de mutaciones en una posición liminal entre salud y enfermedad, y que replicando iniciativas globales, construye el conocimiento del perfil genético como obligación hacia la familia. Se discuten modelos de asesoramiento que abren a la producción de alternativas creativas de agenciamiento.